Temblando no solo de miedo

Acabamos de "celebrar" el día mundial de los enfermos de Parkinson. Celebrar quizás sea un verbo inapropiado teniendo en cuenta que estamos hablando de una enfermedad terrible, e incurable. Habitualmente nos referimos al Parkinson con una familiaridad que extraña, si nos ponemos a analizar la situación con cierto detenimiento. ¿Sabemos de verdad qué es el Parkinson?. Sinceramente, creo que no es así. De lo contrario no podríamos nombrarlo sin estremecernos.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se produce por un déficit en la producción de dopamina, un neurotransmisor fundamental del cerebro, en la sustancia negra del tronco cerebral humano. Visto así esta información nos puede decir mucho a las personas cuya labor profesional nos acerca al mundo clínico y sanitario, pero es posible que si se lo digo a cualquier amigo no sanitario se quede igual que antes de empezar a hablar.

Es muy posible que cuando hablamos del Parkinson a la gente le venga a la cabeza el temblor que muchos tienen. Pero es bueno saber que este es solo uno de los cuatro síntomas fundamentales de la enfermedad, y aunque es muy visible no es precisamente el más incapacitante. El temblor al principio es sutil y suele confundirse con el temblor esencial de los mayores, e incluso con el temblor que también tenemos todos, mayores y jóvenes, ante una situación estresante. La lentitud de los movimientos suele ser el síntoma más invalidante; para entendernos bien es una lentitud progresiva de los movimientos, voluntarios e involuntarios, que los enfermos sufren. La progresión normal de esta patología lleva a los pacientes a verse a sí mismos como estatuas, almas atrapadas en un cuerpo que ya nos les hace caso, ni se mueve cuando ellos quieren que lo haga. Además, por si fuera poco, con el tiempo aparecen más síntomas como la rigidez y los trastornos posturales.

Estos síntomas afectan al paciente por dentro y por fuera. Por dentro producen, entre otros problemas, estreñimiento crónico, y fatiga, y dolor, mucho dolor, y problemas para masticar y tragar los alimentos que les lleva a perder peso hasta extremos verdaderamente peligrosos, y además a atragantarse fácilmente poniendo en riesgo su vida.
Por fuera, la persona que sufre esta enfermedad se ve a ojos del resto como alguien "pequeño", con la cara seria, lento, muy lento en el caminar, al que casi no se le oye cuando habla, y enormemente torpe, porque tropieza muchísimo. A veces esa seriedad en su rostro nos lleva al resto a minimizar las relaciones y las muestras de comunicación, aislándoles de las conversaciones o preguntando y respondiendo por ellos en el mismo  diálogo.

Esta enorme dificultad para expresarse, que avanza inexorablemente al paso de la enfermedad, es desde mi punto de vista lo que juega un papel fundamental en la escasa visibilización de estas personas en nuestra sociedad. No solemos pararnos a pensar en este problema hasta que afecta a personas famosas, como Su Santidad San Juan Pablo II, pero también a Michael J. Fox (protagonista de Regreso al futuro, o el Ala Oeste de la Casa Blanca, entre otras), Helen Mirren (excelente actriz británica que protagonizó hace no mucho la película Isabel II), o mi añorado Robin Williams (actor principal de películas tan entrañables como Despertares, Pat Adams, El club de los poetas muertos o Más allá de los sueños, entre otras); también se encuentra Mohamed Alí, el boxeador, o Salvador Dalí, nuestro ilustre pintor más contemporáneo.

Pero debemos percatarnos que esta enfermedad es la causa del sufrimiento de muchas más personas, muy cercanas a nosotros seguramente. Sabemos que la investigación está polarizada en dos grandes líneas de trabajo; por un lado, hay avances muy positivos en cuanto a la estimulación artificial de la zona enferma del cerebro para que vuelva a producir dopamina mediante una sencilla intervención quirúrgica, pero a la que hasta ahora solo pueden acceder determinados pacientes con criterios muy estrictos; por otro lado, hay resultados muy esperanzadores en algunas investigaciones con células madre y de manipulación genética. La tercera línea, posiblemente la menos comentada, es la que hace referencia a los nuevos tratamientos farmacológicos que mantienen a raya la enfermedad durante más tiempo, aunque sin curarla, mejorando en muchas ocasiones la calidad de vida de las personas que la padecen.

Desde mi punto de vista hay una línea de intervención, la cuarta, que siendo la más importante no está tan trabajada como las otras tres. Me refiero en concreto a la visibilización social de los enfermos, de su situación personal y social después del diagnóstico, y sobre todo de algún mensaje de esperanza además de los resultados estadísticos de las investigaciones científicas. Creo que no es suficiente con un día al año, el 11 de Abril, para recordar esta enfermedad y a sus víctimas. Creo que es necesario no olvidar a estas personas los otros 364 días del año. No es posible que estemos hablando de una enfermedad neurodegenerativa que está produciendo tanto dolor a los enfermos y a sus familias y que la Administración, el Estado, se limite a procurar escasos medios económicos para investigarla. Tampoco es que se prodigue en cuanto a los recursos extra-científicos, como las ayudas particulares a los enfermos y sus familias, o grupales como las tan solas asociaciones que se esfuerzan por mantenerles activos físicamente cada día y acompañados psicológicamente. 

Es un problema que la Administración NO quiere ver. Para muestra un botón. En Murcia, hace unos pocos años, la organización no lucrativa para la que trabajo (además de para la universidad) propuso crear un centro de día para estos enfermos, con un programa integral de atención tanto a ellos como a sus familias; la financiación sería vía Ley de Dependencia, con el correspondiente reconocimiento del grado y demás, poniendo una parte el usuario y otra, la mayor, la Administración. Pues bien, cuando se le propuso a la Administración en materia social nos dijeron que el Parkinson es una enfermedad y que entonces debíamos dirigirnos a Sanidad. Claro, entonces me acordé de que en Murcia, como en la mayoría de Comunidades Autónomas de nuestro país, existen centros de día para enfermos de Alzheimer y otras demencias; y aunque no existieran dentro de las exigencias de las licitaciones públicas de estos servicios se incluyen de manera prioritaria el desarrollo de programas de atención a estas personas. Entonces, ¿cual es la diferencia entre el Alzheimer y el Parkinson más allá de la etiología (muchos políticos no saben ni lo que significa este término, ya se lo digo yo...)?. Las dos son enfermedades neurodegenerativas, las dos son incurables, y con tratamientos paliativos, con graves repercusiones en la vida social y laboral de los afectados y sus familias; en estas, en las familias producen estragos por la obligatoria reconfiguración de su estructura para poder atender las necesidades diarias de estas personas. Si esto está claro, ¿cual es el problema?. Pues el problema es que los enfermos y sus familias no tienen el suficiente apoyo para poder reivindicar este tipo de servicios. Por otro lado, probamos a plantearlo en la Consejería de Sanidad pero claro, allí la sensibilidad hacia la vida de las personas se limita a las quejas y reclamaciones, por lo que nos dieron con la puerta en las narices y nos devolvieron a Política Social.

Sabemos lo que no funciona, pero no por ello podemos quedarnos en esa situación sin hacer nada al respecto. Ni los enfermos ni sus familias están, estáis, solos/as. Existimos grupúsculos, organizaciones civiles y sociedades científicas, a los que nos preocupa mucho su, vuestra, calidad de vida. Pero para poder trabajar juntos hace falta el reconocernos mutuamente como colaboradores en esta labor. Los resultados de las investigaciones científicas en los tipos de tratamientos (farmacológico y quirúrgico), si bien podrían ser muchas más, son esperanzadores. Pero siguen siendo lentos. Hasta entonces, ¿vamos a permitir que se les arrincone?, ¿vamos a conformarnos con que la televisión les recuerde solo un día al año?, ¿vamos a quedarnos quietos mientras no se les financia la atención fisioterapéutica y psicológica?. Estimados compañeros/as de gremio (el que formamos los que cuidamos y nos preocupamos por otras personas) debemos hacer un esfuerzo para que estas personas sean visibles todo el tiempo, hasta que se mejore su situación. No tiene excusa estudiar y dedicar tiempo a nuestros pacientes si nos dejamos aunque solo sea a uno sin cuidar.

Como mensaje final solo voy a poner una fotografía con un mensaje de Robin Williams. Lo dice todo. Un abrazo a todos/as.

Comentarios

Entradas populares de este blog

Objetar es humano

Culpables por amar...

Humanizar las emergencias no es sedar